{
  "id": "hospice-care",
  "title": "临终关怀",
  "lang": "zh-Hans",
  "source_lang": "en",
  "summary": "为生命终末期患者提供以舒适、生活质量及家庭支持为核心的跨学科照护模式。",
  "category": "health",
  "subcategory": "medicine",
  "type": "concept",
  "aliases": [
    "安宁疗护",
    "善终服务"
  ],
  "generated_at": "2026-10-22",
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  "sections": [
    {
      "heading": "",
      "text": "临终关怀是一种面向生命即将走向终点者的跨学科照护模式，强调舒适、缓解痛苦以及提高生活质量。它将医疗和护理工作与心理、社会、实际生活及精神层面的支持相结合，惠及患者及其亲属。临终关怀是一种照护模式，而不仅仅指代某个特定场所：其服务可在患者家中、养老或居住型护理机构、或是住院病房中提供。(nia.nih.gov)\n\n临终关怀属于更广泛的缓和医疗领域；缓和医疗可在严重疾病的更早阶段开始介入，并与针对疾病本身的治疗同步开展。不同卫生系统对“临终关怀”的定义、转诊时机以及服务准入资格各有差异。在美国，联邦医疗保险（Medicare）通常要求医生证明若疾病按常规进程发展，患者的预期寿命在六个月以内，方可符合享受该服务的资格；这是一项保险报销标准，并非临终关怀的普适定义，亦非对照护时长的硬性限制。(nia.nih.gov)\n\n现代临终关怀运动是在西西里·桑德斯（Cicely Saunders）等人的推动下发展起来的，1967年伦敦圣克里斯托弗临终关怀院（St Christopher’s Hospice）的建立标志着一个重要的机构发展里程碑。该机构将症状控制、人文关怀、专业教育和科学研究融为一体，深刻影响了当代临终关怀的实践模式。全面理解临终关怀，涵盖了其历史演变、临床与支持性服务、医疗决策实践、组织构架与资金机制，以及评估照护质量与服务可及性的方法。(stchristophers.org.uk)"
    },
    {
      "heading": "定义、范畴及与缓和医疗的关系",
      "text": "安宁疗护是一套面向临近生命终点人群的协同照护方案与服务模式，其核心在于保障舒适、减轻痛苦，并为患者及其亲近之人提供支持。“安宁疗护”强调的是照护本身，而非特指某栋建筑或实体设施：虽然被称为安宁疗护院的机构可以提供住院照护，但安宁疗护服务同样能够走进患者的居所、养老机构，或通过日间门诊的形式提供。该模式将医疗与护理服务同心理、社会、生活协助及精神抚慰相结合。其决定性特征在于对患者整体需求的综合响应，而非患者是否入住特定机构。(nhs.uk)\n\n安宁疗护属于缓和医疗的范畴，而后者的覆盖范围更广，不仅限于生命末期。缓和医疗可以在重大疾病确诊之初便介入，既适用于成年人也适用于儿童，并可与旨在治愈疾病或延长生命的治疗同步进行。例如，罹患癌症并接受化疗的患者，无需进入安宁疗护程序，即可接受针对症状控制的缓和医疗支持，并获得治疗决策方面的协助。安宁疗护则是将这种理念集中应用于生命接近终点、照护目标主要转向维持舒适的时期。两者的区别在于照护的目标与组织形式，而非简单对立的“治疗”与“放弃治疗”：症状控制与专业团队的协同照护依然是安宁疗护服务中不可或缺的积极组成部分。(nia.nih.gov)\n\n各医疗卫生体系对安宁疗护服务的界限划分有所不同，因此安宁疗护在世界范围内并没有统一的时间跨度定义。美国国家老龄化研究所将安宁疗护定义为在生命的最后数周或数月内提供的一种特殊缓和医疗形式。而在英国，国民保健署（NHS）指出，安宁疗护支持可能涵盖从确诊终末期疾病直至离世的全过程，并根据患者需求提供阶段性干预；例如，患者可短期入院以控制疼痛或呼吸困难，待症状稳定后返回家中。这些描述将核心的照护理念与特定项目所规定的准入和医保报销规则区分开来。(nia.nih.gov)\n\n生命末期照护是一个更为宽泛的概念，涵盖临终阶段的所有医疗与支持服务，并不等同于接受安宁疗护服务。它可能由医院医护人员、初级诊疗专业人员、社区护士或安宁疗护团队共同提供。该范畴同样不局限于离世前的最后几小时：美国国家老龄化研究所指出，此类需求往往会持续数日、数周乃至数月，而英国NHS也指出，这类支持有时会长达一年以上。因此，生命最后几天或数小时的照护只是生命末期照护中一个更为聚焦的阶段，安宁疗护的介入并不需要等到这一最终阶段才开始。(nia.nih.gov)\n\n安宁疗护的核心目标是提升患者的生活质量，且这种质量需结合患者自身的意愿与优先考量来理解。世界卫生组织将缓和医疗阐述为通过及早发现、评估和处理身体、心理社会及精神层面的问题，来预防并缓解痛苦。在安宁疗护中，这体现为在积极应对疼痛及其他躯体症状的同时，关切患者的情感困扰、实际生活难题、人际关系以及对生命意义的求索。这种支持还涵盖家庭成员及其他照护者，包括在患者离世后为家属提供哀伤抚慰。因此，“舒适”的含义远超出躯体症状的缓解：它还包含维护个人尊严，并在患者有限的余生中，支持其按照自己期望的方式生活。(who.int)"
    },
    {
      "heading": "现代临终关怀运动的历史发展",
      "text": "在圣克里斯托弗安宁院建立之前，已有若干慈善机构为临终者提供庇护所和持续的护理照护。位于伦敦哈克尼的圣约瑟夫安宁院于1905年开业，并在1948年英国国民保健署（NHS）成立时仍保持独立。其他慈善服务机构则为癌症患者开展了住院及居家护理：成立于1948年的玛丽·居里纪念基金会在早期便将这两种支持形式列为优先事项。这些先驱表明，对临终患者的照护并非始于1967年。圣克里斯托弗安宁院的独特贡献在于，在充满人文关怀的护理与医疗照护之外，明确将临床研究与专业教育列为机构的核心宗旨。(stjh.org.uk)\n\n西西莉·桑德斯将横跨三个专业的丰富经验带入了这一发展进程。她在1940至1944年间接受护士培训，1947年取得医务社工资格，并于1957年成为执业医生。从1958年起，她在圣约瑟夫安宁院工作，在建立自己的安宁院之前深入研究临终关怀与疼痛控制。她提出的“全人疼痛”（total pain）理念将躯体症状与心理痛苦、社会困境及灵性关切联系在一起。因此，倾听患者的恐惧、人际关系与处境成为了临床评估的固有组成部分，而不再只是生理照护之外的可选补充。桑德斯设想由医生、护士、社工和宗教关怀人员共同承担责任，从这一更广泛的视角来理解患者的痛苦。(stchristophers.org.uk)\n\n位于伦敦南部的圣克里斯托弗安宁院于1967年7月13日接收了第一位患者梅德赫斯特夫人；亚历山德拉郡主于7月24日为其正式揭幕。该院将住院照护与教学及临床研究相结合，为探索症状控制实践并将其传播给其他专业人员提供了平台。到1968年，该院已设有三个各容纳18张床位的住院病房、一所门诊诊所，以及一个用于长期居住照护的翼楼。“第一所现代安宁院”的称号指的正是这种综合模式，而非指它首创了照料临终者的机构。对科研的重视使其区别于单纯的生活托管式收容所，而对心理与灵性需求的关注，则使其临床方案超越了单一的症状治疗。(stchristophers.org.uk)\n\n1969年，圣克里斯托弗安宁院通过医生玛丽·贝恩斯与护士长芭芭拉·麦克纳尔蒂建立的一项服务，将工作拓展至患者家中；她们与当地的全科医生及社区护士密切合作。该团队起初服务于距安宁院约10英里以内的区域，为希望留在家中的患者提供专业支持。这项服务打破了安宁照护仅局限于驻留机构的局限，并将与社区临床医生的协作纳入了日常运作。(stctour.goodbarber.app)\n\n专业教育为推广这一模式提供了进一步的途径。圣克里斯托弗安宁院于1973年设立了正规的教育培训项目，医生和护士常同堂学习。到20世纪80年代，来自世界各地的访问学者纷纷前来学习其运作方法，并将其应用到其他地区。弗洛伦斯·瓦尔德于1974年协助在康涅狄格州建立了一项临终关怀服务；加拿大医生巴尔福·芒特则将安宁照护原则引入医院服务，推动了缓和医疗的发展。这种传播不仅是对某座特定建筑或慈善机构的简单复制，更体现为临床专业知识与多学科协作工作方法的系统性转移。(stchristophers.org.uk)"
    },
    {
      "heading": "患者、转介与预后不确定性",
      "text": "适合接受临终关怀的患者不仅包括晚期癌症患者，还包括患有晚期心血管疾病、慢性呼吸系统疾病、肾衰竭或肝衰竭、痴呆以及进行性神经系统疾病（如帕金森病和多发性硬化）的患者。诊断旨在确定基础疾病，而评估则明确患者的具体症状、功能受限程度和支持需求。世界卫生组织2020年的实况报道展现了相关人群的广泛性：据估计，成人缓和医疗需求中心血管疾病占38.5%，癌症占34%，慢性呼吸系统疾病占10.3%。这些数据是对缓和医疗需求的估算，并不等同于入住临终关怀机构的比例，也不能证明确诊这些疾病的所有人都需要临终关怀。(who.int)\n\n转介评估综合考量症状负担、功能变化、实际处境及个人意愿。相关的评估指标包括持续性疼痛或呼吸困难、行动能力减退、日常生活自理能力下降，以及心理或精神层面的痛苦。实际评估关注照护需求能否得到满足，包括医疗设备、个人生活协助，以及来自亲属或其他照护者的支持。英国国家卫生与临床优化研究所（NICE）在2019年发布的终末期照护服务提供指南中建议，当判断成年人接近生命终点时，应开展有书面记录的全面需求评估。指南还要求在患者出院或治疗目标发生转变等转折阶段进行重新评估。这一临床评估过程旨在确定需要哪些支持；它与特定临终关怀服务或医疗保险给付的行政准入资格有所不同，后者可能会对预后和登记资格提出额外要求。(nice.org.uk)\n\n识别死亡临近往往伴随着不确定性，不存在单一明确的指征。NICE 2015年关于生命最后阶段的指南中描述了若干变化，包括意识水平下降、呼吸方式改变、进行性体重减轻、加重的疲劳、食欲减退，以及沟通或行动能力恶化。评估时需将这些临床表现与病史、已有检查结果，以及来自患者、其亲近之人及照护团队的信息相结合。症状或功能的改善可能表明病情趋于稳定或好转（包括暂时性好转）。因此，即便已判断患者可能濒临死亡，也不能忽视随后的病情改善，亦不能免除重新评估的必要性。对于被认为已进入生命最后数日的成年人，NICE明确规定应至少每24小时监测一次病情变化并更新照护计划；这一监测频率仅适用于此类临床情况，而非所有接受临终关怀的患者。若出现模棱两可或相互矛盾的表现，应咨询具有更丰富终末期照护经验的临床医师。(nice.org.uk)\n\n儿童与青少年患者的评估不仅需要涵盖病情和家庭环境，还必须包括其发育阶段和沟通需求。NICE 2016年发布的儿科指南赋予儿童、青少年及其父母或照护者在照护计划制定中的核心地位。信息的传达和参与方式会根据年轻患者的理解能力和意愿进行调整；在适当时，患者的兄弟姐妹及其他重要亲友也可参与其中。该指南采用“平行规划”（parallel planning）来应对不可预测的病程：照护计划在应对病情恶化和终末期需求的同时，也为病情好转或长期存活留出空间。这避免了将死亡准备视作排斥其他可能结果的唯一预判。(nice.org.uk)\n\n在美国，儿科临终关怀的准入资格包含一项专门的“同步照护”（concurrent-care）条款。自2010年3月23日起生效的《患者保护与平价医疗法案》第2302条允许21岁以下符合资格的医疗补助（Medicaid）和儿童健康保险计划（CHIP）受益人在选择临终关怀的同时，继续接受旨在治愈或治疗其终末期病症的医疗服务。因此，这一群体加入临终关怀并不以放弃此类治疗为前提。该条款并未取消临终关怀的预后要求：联邦实施指南仍保留了需由医生证明符合条件的患者预期寿命在六个月之内的规定。因此，同步治疗与临终关怀准入资格是两个独立的问题，需在适用的保险福利规则框架下分别评估。(medicaid.gov)"
    },
    {
      "heading": "照护场所与跨学科团队",
      "text": "居家安宁疗护将专业支持引入患者的日常居所，与社区护理及初级卫生保健协同开展工作，而非必然取而代之。在养老院等照护机构中，安宁疗护的介入同样能对已在提供日常照护的工作人员起到补充作用。日间安宁服务允许居家生活的患者前往机构接受评估、康复或其他支持。安宁住院病房则提供更密集的医疗与照护，包括针对疑难症状进行短期住院控制后出院回家；入院并不一定意味着要一直留住直至离世。因此，照护场所的选择取决于动态变化的临床需求、患者本人的意愿，以及各个场所所能获得的支持力度。(nhs.uk)\n\n医院层面的参与可以采取专科缓和医疗会诊服务的形式，而不一定需要转入专门的安宁病房。在牛津大学医院，医院缓和医疗团队为病房医护人员提供专业建议、协助症状管理，并协调向社区或安宁机构转诊与出院事宜。该机构还在丘吉尔医院院区内的索贝尔之家安宁院（Sobell House Hospice）运营着一个设有20张床位的住院病房，并在阿德伯里的凯瑟琳之家安宁院（Katharine House Hospice）设有一个10张床位的病房。相比之下，其居家安宁服务则安排经过培训的支持人员定期上门探视，这凸显了居家协助与住院连续性人员配置之间的差异。(ouh.nhs.uk)\n\n跨学科团队的临床职责彼此互补。医生负责评估医疗问题并统筹治疗管理；护士负责评估动态变化的照护需求、实施护理措施，并向患者及其亲友解释照护方案。医疗照护助理在其专业培训和职责范围内协助开展实操性生活护理。社会工作者协助解决实际生活与社会层面的困难，包括协调照护安排以及寻找经济救助渠道。物理治疗师协助维持身体活动与残余功能，而作业治疗师则帮助患者调整日常生活活动方式，以尽可能维持自理能力。心理咨询师提供心理支持；驻院牧师或心灵关怀人员根据个人意愿疏导宗教与生命存在层面的困扰；受过培训的志愿者则提供陪伴和日常协助。团队的人员组合因具体服务机构而异；并非所有专业领域的人员都会在每个场所常驻。(hospiceuk.org)\n\n跨学科协作需要一份共同制定、个性化的照护计划，而非各专业各自为政、互不相干的独立评估。英国国家卫生与临床优化研究所（NICE）2019年发布的指南《成人生命终末期照护：服务提供》（End of life care for adults: service delivery）建议：明确牵头医务人员、向患者阐明团队各成员的职责、定期复评需求，并协调不同场所之间的照护衔接。该计划将患者最关切的事项与临床及实际支持结合起来，而信息共享机制则确保了基层医疗、综合医院、安宁疗护机构以及社会照护部门之间的步调一致。转运过程既需要临床交接，也需要周密的运营保障：转运交通、接收机构、照护服务包以及相关医疗设备都必须提前准备就绪，在患者希望迅速出院时尤其如此。牛津的社区服务提供了一个具象范例：团队在初步评估后制定照护计划，在随后的接触中不断复审，并在征得患者同意的前提下与其他专业人员共享该计划。(nice.org.uk)\n\n非工作时间的应急安排决定了病情恶化时居家照护是否仍能维持运转。NICE 建议提供全天候（每周7天、每天24小时）联系专业医务人员的渠道，该人员应能查阅患者病历与预立医疗照护计划并对治疗调整做出决策；同时还应配套咨询热线以及能在非工作时间提供症状管理药物的药房服务。这些保障机制不同于临床医生在床旁提供不间断的值守。应对病情加重的升级措施可能包括追加社区评估、强化居家支持；而当现有的居家资源无法满足患者需求时，则需转入住院病房。相关医疗设备与照护服务包必须与这些调整同步跟进，避免因衔接脱节而出现支持缺口。(nice.org.uk)"
    },
    {
      "heading": "躯体症状评估与舒适照护",
      "text": "症状评估需要将患者体验到的症状与其潜在病因，以及该症状对舒适度和机体功能的影响区分开来。疼痛、呼吸困难、恶心、便秘、乏力、烦躁不安和呼吸道分泌物可能同时存在。沟通能力受限会增加评估的难度：英国国家卫生与临床优化研究所（NICE）2015年关于成人临终照护的指南指出，当患者（包括部分失智症患者）无法充分描述疼痛时，应采用经过验证的行为疼痛评估量表。烦躁不安本身并不是一种诊断；它可能反映了未缓解的疼痛、膀胱或直肠充盈充血，或是代谢紊乱。因此，评估应涵盖潜在可逆的躯体不适诱因，而非直接将躁动不安视为临终过程中不可避免的特征。(nice.org.uk)\n\n药物与非药物干预措施具有互补作用。包括吗啡在内的阿片类药物是缓解疼痛的重要药物，在适宜情况下也能缓解呼吸困难。调整体位可以减轻疼痛，而利用风扇通风和抬高床头则可减轻呼吸费力的感觉。出现呼吸困难时，还需评估是否存在肺水肿或胸腔积液等病因；仅针对呼吸困难的感觉，吸氧并不是常规疗法，但当已知或怀疑存在症状性低氧血症时，吸氧可发挥作用。这些区分将缓解痛苦感受与纠正生理指标区别开来。(who.int)\n\n对恶心的评估需要综合考虑用药情况、近期治疗以及胃肠道诱因，而非千篇一律地处理每次发作。在使用强效阿片类药物治疗期间，预防和处理便秘尤为重要：NICE指出便秘几乎会影响所有接受此类治疗的患者，并在其管理框架中纳入了缓泻剂治疗。在开始使用阿片类药物或增加剂量后，还可能出现恶心和嗜睡，因此药物耐受性是持续评估的一部分。针对乏力，需要关注其对机体功能的影响及促发因素。在癌症患者中，这些因素包括贫血、感染、睡眠障碍、疼痛以及药物副作用；为患者重视的活动保存体力，并在洗浴或如厕时提供协助，可以减轻日常活动的负担。(nice.org.uk)\n\n随着吞咽功能和意识状态的改变，用药方案审查变得尤为关键。对于无法带来症状改善或负担超过获益的药物，应逐一进行审查。当口服给药不再适用时，可通过皮下或静脉给药来维持症状治疗。NICE明确要求，在临终阶段的治疗过程中，至少应每天对症状重新评估一次，包括监测不必要的镇静及其他不良反应。呼吸有杂音需要单独研判：当患者极度虚弱、无力咳出唾液或其他液体时，这些液体可能会在气道积聚。由此产生的“临终喉鸣”可能会让旁人感到惊恐，但通常不会让患者感到痛苦；可根据评估情况采用调整体位或药物治疗。(nice.org.uk)\n\n躯体舒适度还取决于口腔和唇部护理、皮肤清洁与保湿、减压防压疮以及个人卫生协助。口腔护理主要解决局部干燥问题，与临床辅助补液有所区别。补液评估需要综合考虑口渴感、吞咽安全性、意识状态、患者意愿以及液体过负荷的可能性。NICE关于临终阶段的指南指出，辅助补液可能会缓解某些与脱水相关的症状，但也可能带来危害：它究竟是延长了生命还是拖长了死亡过程尚无定论，停止补液是否会加速死亡也同样未明。因此，补液决策应因人而异，并根据可观察到的益处或损害进行审查，而非基于“输液必然会延长或缩短临终进程”的假定。(nia.nih.gov)"
    },
    {
      "heading": "心理、社会、文化与灵性支持",
      "text": "安宁疗护中的心理评估会深入探讨患者内心的恐惧、不确定感、人际关系以及对日益依赖他人照料的体验，而不是将心理痛苦单纯视为对躯体症状的反应。患者担忧的问题可能包括离世时无人陪伴、身后亲人的安危与生活，以及自身能力或身份角色的转变。交流沟通有助于找出患者最关心的核心问题，并将对陪伴和情感支持的需求与需要专业心理健康评估的问题区分开来。心理咨询能为患者提供探讨焦虑、悲伤、愤怒或化解未了人际纠葛的空间；严重的抑郁或焦虑症状可能还需要临床治疗。在专业支持之外，倾听、熟悉之人的陪伴以及表达自身意愿的机会同样至关重要。(nia.nih.gov)\n\n社会工作将这些个人关切与家庭处境及资源获取联系在一起。社工评估会考量患者的居住安排、可获得的照护支持、经济压力以及自理能力下降带来的现实影响。干预措施可能包括转介福利咨询、协助获取居家照护服务或辅具设备，以及对接志愿组织和社区网络。该角色的职责还包括为患者发声维权，帮助他们适应自身能力的变化和对他人照料的依赖。英国国家医疗服务体系（NHS）的一份临终社会工作指南以70岁且无法手术的癌症患者“阿格尼丝”（Agnes）为例阐释了这一作用：社工深入了解了她的恐惧，协调了居家照护支持，并在其卧床始终伴有疼痛的情况下为她争取到一把特制座椅的资金资助，从而将情感疏导与解决其返家居住的现实障碍结合了起来。(england.nhs.uk)\n\n无论患者是否信仰某种宗教，灵性支持都会关注生命的意义、希望、人际联结与和解。有些人希望安然接纳自身处境、化解与他人的分歧，或确认自己的人生具有价值。另一些人则通过祈祷、诵读经文、聆听音乐或接触宗教人士来汲取慰藉。非宗教层面的支持可以包括探讨珍视的人际关系、分享过往回忆，或是聆听自己对他人生命的意义。安宁疗护机构的神职人员可为各种信仰或无信仰的人士提供支持，咨询师和社工也能协助应对存在主义层面的困扰。支持的形式完全取决于个人的意愿，而非预先假定其需要宗教仪式。(nia.nih.gov)\n\n具备文化敏感性的照护要求直接询问个人的信仰与习俗，而不是单纯依据其所属的文化或宗教群体来推断其偏好。英国国家卫生与临床优化研究所（NICE）2015年发布的生命终期照护指南将文化、宗教、社会及灵性偏好纳入个性化照护与沟通范畴。其更广泛的患者就医体验指南（2012年发布，2021年更新）呼吁关注患者在语言、听力、言语表达、识字水平及其他方面的沟通需求。具体的应对措施包括提供口译员、沟通辅具、易于理解的书面材料、采用开放式提问以及确认患者是否理解。关于食物准备、衣着、个人仪容整理，或配合宗教仪轨调整照护时间等方面的偏好，都会影响患者日常的舒适与尊严；这些都需要依据个体情况进行评估，而非基于其背景妄加揣测。(nice.org.uk)"
    },
    {
      "heading": "沟通、知情同意与照护决策",
      "text": "关于预后的沟通不仅包括临床医生认为正在发生的情况，也包括尚不明确的因素。英国国家卫生与临床优化研究所（NICE）2015年发布的生命末期照护指南明确指出，应了解患者希望获取多少信息、对其病情的理解程度、是否存在沟通障碍，以及是否希望重要亲友在场。除非患者明确表示不愿知情，否则应与其讨论预后；沟通时既要如实说明不确定性，避免盲目乐观，也要为患者提问及进一步交流预留空间。由于病情看似恶化后可能出现平稳期或暂时好转，因此评估和病情解释应反复回顾与调整，而非视为一次性的定论。 (nice.org.uk)\n\n共同决策将临床对可行方案的评估与患者的目标及偏好结合起来。知情同意要求当事人自愿做出决定，充分了解益处、风险和替代方案（包括不采取措施），并具备决策能力。决策能力针对的是特定时刻的特定决策，而非对一个人全盘否定或肯定的笼统判断。患者可能能够就日常照护做出决定，但无法理解更为复杂的医疗干预；此外，决策能力也可能发生波动。因此，在断定患者缺乏决策能力之前，应先提供沟通支持；而患者做出了临床医生或亲属认为不甚明智的拒绝，其本身并不能直接作为缺乏决策能力的依据。 (nhs.uk)\n\n法定代理人的权限因司法管辖区而异。在英格兰和威尔士，《2005年精神行为能力法》为16岁及以上缺乏决策能力人群的决策提供了法律框架。凡有效且适用的拒绝治疗预先决定均须予以尊重；依据健康与福利持久授权书指定的代理人可在授权范围内代为决策。若既无获授权的代理人，亦无适用的预先拒绝声明，临床医生应从当事人的最大利益出发做出治疗决策，同时综合考虑其此前表达过的意愿、信仰与价值观，并咨询其亲近之人。仅作为亲属或记录在案的“近亲”，其本身并不赋予同意或拒绝治疗的法律权限。 (england.nhs.uk)\n\n预先医疗照护计划是一个持续讨论并记录未来照护偏好的过程，而非入组临终关怀的代名词。相关记录可明确治疗目标、偏好的照护场所、接受或拒绝的治疗方案，以及指定的代理人。其法律效力因地而异：在英格兰和威尔士，偏好预先陈述可为后续决策提供参考，但不具法律约束力；而拒绝治疗的预先决定只要有效且适用，便具有约束力。在美国，预先医疗指示通常包括生前预嘱和医疗照护代理人的指定。预嘱副本及代理人的联系方式会提供给相关医疗照护团队，以确保照护环境转换时仍能随时查阅这些意愿。 (england.nhs.uk)\n\n接受临终关怀并不等同于一刀切地停止所有检查或治疗。各项决策仍需具体考量某项干预措施的预期获益、负担，以及是否契合患者的意愿。NICE将生命最后几天中不太可能改变照护方案的检验，与具有明确具体目的的检查区分开来，例如有助于指导血小板输注以预防灾难性大出血的全血细胞计数检查。用药情况会依据缓解症状的益处与潜在危害进行评估调整。临床辅助补液同样属于个体化决策：补液或可缓解脱水相关的不适，但也可能引起体液负荷过重，且其对生存期或濒死期时长的影响尚不明确。可考虑在严密监测下进行试验性治疗，根据观察到的益处、危害及患者意愿，决定继续、减量或停止补液。 (nice.org.uk)"
    },
    {
      "heading": "家庭照护、暂托与居丧支持",
      "text": "亲属、伴侣、朋友以及其他无偿照护者承担了居家临终关怀中的大部分日常照料工作。他们的付出包括个人生活照料、陪伴、家务料理、取药，以及向专业人员反馈患者在舒适度或行为上的变化。因此，实际的准备工作不仅限于了解疾病本身的信息，照护者还需要获悉所承担各项任务的指导说明，并有机会探讨遇到的困难。美国国家老龄化研究所（National Institute on Aging）指出，为照护者提供采购、洗涤衣物、取处方药或代接电话等实际帮助，是临终阶段照护支持的重要组成部分。这类协助能使主要照护者从繁重的家务中解脱出来，同时又不致打断对患者的照护。(nia.nih.gov)\n\n针对照护者的评估不同于对患者本人的评估。它重点考量提供照护的人所需要的支持，而不是将有亲友在场就直接视作已具备充分的帮助。英国国家卫生与临床优化研究所（NICE）2019年发布的临终服务提供指南呼吁，应当识别照护者及其他对患者重要的人员，认清照护者的需求并提供评估途径。在英格兰，该指南明确提到了依据《2014年照护法》（Care Act 2014）开展的照护者评估，以及依据《2014年儿童与家庭法》（Children and Families Act 2014）开展的年轻照护者评估。评估所考量的差异包括年龄、健康状况、心理压力以及与其他责任的冲突；NICE 指出，年轻照护者的支持需求可能与年长照护者不同。这种评估为安排额外帮助提供了依据，避免直接假定现有照护安排可以维持不变。(nice.org.uk)\n\n暂托照护通过临时交接照护责任，使无偿照护者能够得到休息或处理其他事务。具体安排可包括上门替代照护、日间服务或短期的机构照料。照护的连贯性取决于能否将用药信息、日常起居习惯和关键联络方式准确移交给接替人员。临终关怀暂托服务并非随处可得：英国国民保健署（NHS）指出，部分安宁院会为此类目的提供短期入住，但并非所有机构都具备这一条件。一个具体的国家范例是美国联邦医疗保险（Medicare）的临终关怀福利，该福利允许通过安宁疗护机构安排在获认可的设施中进行每次最多为期五天的住院暂托。这属于临时的照护者减负措施，而非永久性的机构安置。(nhs.uk)\n\n临终前的支持包括帮助患者身边的亲友做好心理准备，以应对可能影响沟通与日常交流的生理变化。患者身体日益虚弱、意识模糊或反应能力下降，可能会使以往熟悉的互动方式难以维持。医疗照护团队的解释有助于亲友理解这些变化，并找到继续陪伴和参与的方法。依据患者的意愿，参与形式可以包括交谈、朗读、播放熟悉的音乐、静静陪伴或身体接触。患者对个人隐私或减少访客的要求依然应当受到尊重；陪伴的意义并不能单凭完成了多少照护任务或在床前守候了多久来衡量。心理支持同样能在患者生前缓解亲友内心的恐惧与痛苦。(nia.nih.gov)\n\n逝世之后，临终关怀服务还可以通过居丧辅导以及对亲属和身边亲友的帮助继续进行。世界卫生组织将居丧辅导归入缓和医疗所提供的家庭支持范围，NHS 也将哀伤帮扶列为安宁疗护服务的一环。悲伤情绪并不会遵循某种固定的阶段演变：悲痛、愤怒、内疚、麻木和精疲力竭可能以不同的组合形式出现，而且并非每个人都会经历所有反应。因此，支持措施可根据个体情况量身定制，而非套用千篇一律的时间表，并在适当时提供心理咨询、同伴支持或心理健康医疗转介。(who.int)"
    },
    {
      "heading": "资金筹措、资格标准与国家服务模式",
      "text": "在英国，临终关怀对患者免费，其资金来自国民医疗服务体系（NHS）拨款与公众慈善捐赠的结合。这种公共与慈善并行的混合模式为服务提供资金支持，而非将临终关怀单纯定义为一项个人保险权益。NHS 规定，当患者的疾病被确诊为终末期后即可开始接受照护；该服务可能表现为多次分期支持，而非连续不间断的照护。转介通常由医生或护士发起，具体能否获得服务取决于当地的收治能力；免费提供并不意味着每所临终关怀机构都能提供全部项目或随时有空余床位。(nhs.uk)\n\n在美国，美国联邦医疗保险临终关怀福利属于其 A 部分下的明确给付权益。申请资格要求经医生证明，若终末期疾病按其自然病程发展，患者的预期寿命在六个月或以下。初次认证须由临终关怀机构的医生以及患者的常规主治医生（如有）共同出具。患者需签署一份选择声明，选择接受临终关怀福利及以舒适为中心的照护，放弃由联邦医疗保险支付的以治愈该终末期疾病及其相关病症为目的的治疗。这一选择仅涉及针对这些病症的报销范围，并非放弃一切医疗照护：针对非相关健康问题的合规治疗仍可在适用的联邦医疗保险规则下继续获得。(medicare.gov)\n\n六个月的标准属于预后评估门槛，而非允许接受照护的最长时限。在符合资格的前提下，联邦医疗保险先提供两个 90 天的福利期，随后可无限次按 60 天为一个周期继续享受。临终关怀机构的医疗总监或其他医生必须在每个后续周期重新认证终末期病情。若在六个月后继续享受该福利，还必须由临终关怀医生或执业护士进行面对面问诊，以支持重新认证。因此，只要能持续获得所需的临床认证，实际生存期超出最初预期的患者仍可继续享受该福利；单纯生存期超过六个月本身并不会导致福利终止。(medicare.gov)\n\n纳入报销的服务遵循个性化方案，包括护理、医师服务、医疗设备与耗材、症状缓解药物、社会工作、心理咨询及相关治疗。联邦医疗保险通常按日费率向临终关怀机构打包支付，而非按单次就诊分别报销。给付分为四类：常规居家照护、突发短暂危象时的连续居家照护、住院暂托照护，以及针对无法在其他场所控制的症状而实施的常规住院照护。其中，住院暂托照护一次最长可连续提供五天。这些分类对应了不同强度的临床支持，但并不意味着常规居家临终关怀等同于全天候的床旁专业护理。(cms.gov)\n\n医疗照护的报销范围与食宿费用的报销范围亦有区别。联邦医疗保险通常不报销养老院或居住型临终关怀机构的食宿费用，但由临终关怀机构安排的符合条件的短期住院或暂托照护除外。患者对于用于镇痛或控制症状的门诊处方药，可能需自付每剂最高 5 美元的费用；对于住院暂托照护，则需承担联邦医疗保险核准金额的 5%。与终末期疾病相关的住院、急诊或救护车服务通常必须由临终关怀机构负责安排；若患者自行擅自获取此类服务，可能需自行承担相应费用。(medicare.gov)\n\n放眼各类卫生系统，临终关怀的发展都有赖于资金筹措与服务组织架构、专业人员培训及可靠的药品供应相互衔接。世界卫生组织指出，将其纳入国家卫生预算、开展专业教育以及制定基本药物政策，是密不可分的三项核心要求。世卫组织在 2019 年对 194 个会员国开展的调查显示，68% 的国家报告有针对姑息治疗的专项资金，但仅有 40% 的国家报告其服务能惠及至少半数有需要的人群；这些数据反映的是广义的姑息治疗情况，并不特指狭义的临终关怀收治。世卫组织提出的服务模式主张将专科医疗与初级卫生保健、社区服务及居家照护相结合，并辅以获取包括阿片类镇痛药在内的基本症状缓解药物的保障渠道。(who.int)"
    },
    {
      "heading": "服务获取、人力资源与公共卫生背景",
      "text": "全球对未满足缓和医疗需求的估算所覆盖的人群，远广于实际接受安宁疗护的人群。2021年10月，世界卫生组织（WHO）报告指出，全球每年约有5680万人需要缓和医疗，其中2570万人处于生命的最后一年；这当中有78%生活在低收入和中等收入国家。这些估算涵盖了各类诊断、疾病分期及照护场景。它们并非安宁疗护收治人次、床位数或某国特定医疗保险福利受益人数的统计，因此不能直接解读为安宁疗护的专有利用率数据。(who.int)\n\n人口老龄化与非传染性疾病负担的加重，使得可能需要缓解重大疾病相关痛苦的人群规模不断扩大。2019年发表的一项模型研究预测，到2060年，全球将有4800万人在承受严重健康相关痛苦中离世，占全球预测死亡总人数的47%，较2016年增加87%；其中83%的此类死亡将发生在低收入和中等收入国家。该研究预测的指标是死亡人群所经历的痛苦程度，而非未来的实际安宁疗护收治量。将此类需求转化为实际的服务利用，取决于需求的识别、转诊机制以及照护服务的可及性。(pmc.ncbi.nlm.nih.gov)\n\n服务供给不足与专业认知欠缺构成了获取服务的双重障碍。在世卫组织2019年对194个会员国的调查中，68%的国家表示设立了缓和医疗专项资金，但仅有40%报告称其服务能覆盖至少半数有需求的患者。世卫组织还指出，专业培训不足以及“缓和医疗仅适用于癌症或生命最后几周”的认知误区普遍存在。这类误解限制了肿瘤科以外及生命终末期更早阶段对需求的识别，而国家卫生政策中相关服务的缺位也制约了其系统化的供给。(who.int)\n\n人力资源能力不能仅用专科安宁疗护团队的数量来衡量。世卫组织在2021年的评估中强调，庞大的需求单靠专科团队无法满足，所有卫生专业人员都需要接受一定程度的缓和医疗理念与技能培训。因此，其服务发展框架将教育培训、社区参与、支持性政策和药物获取视作相互依存的要素。常规临床服务能力与专科服务针对的是同一人群需求的不同层次，而非彼此互斥或可完全替代的选项。(who.int)\n\n基本症状缓解药物的获取困难是另一项制约因素。吗啡常用于中重度疼痛，并在适宜的临床情境下用于缓解基础病因治疗无效的重度呼吸困难。世卫组织2023年的报告《在痛苦中被遗忘》（Left behind in pain）探讨了阻碍安全医疗用药的障碍。一项覆盖105个会员国的利益相关方调查显示，资金不足导致供应不稳定，同时各区域均有超过三分之一的受访者反映存在法律与监管方面的障碍。过度严苛的不必要限制可能导致药品供应链中断，或给处方开具与调配带来困难。世卫组织将这些障碍与适度的安全防范措施区别开来：阿片类药物确实存在风险（包括阿片类物质使用障碍），但风险管控并不应阻碍经过培训的专业人员在具备临床适应证时合理用药。(who.int)\n\n在全民健康覆盖的框架下，安宁疗护属于连续性整合服务体系的一部分，而非孤立的机构化应对方案。2014年通过的世界卫生大会WHA67.19号决议呼吁在卫生体系内部强化缓和医疗，重点强调初级卫生保健以及以社区和家庭为基础的服务。世卫组织的发展框架将专科服务供给与这些基层服务以及对家庭照护者的支持联系起来，同时明确人人享有该项服务的权利不应受收入、年龄或疾病类型限制。这使得安宁疗护能力的建设被纳入追求公平可及的整体卫生规划中，而不仅局限于专门病床的扩张。(who.int)"
    },
    {
      "heading": "质量衡量与研究",
      "text": "临终关怀质量评价区分了照护过程、临床结局以及患者与照护者的体验。相关领域包括疼痛及其他症状评估、沟通、情感与灵性支持、照护的协调性与及时性，以及对照护者的培训与准备。这些领域需要不同类型的证据：记录了疼痛评估并不能证明疼痛得到了缓解；照护者反映获得了及时帮助，与记录的症状评分所反映的问题也截然不同。因此，美国联邦医疗保险与联邦医疗补助服务中心（CMS）综合了临床评估、行政管理和就医体验数据，而不是将单一指标视作衡量质量的全部依据。(cms.gov)\n\n在美国，临终关怀质量报告项目（HQRP）采用临终关怀结局与患者评估工具（HOPE）、联邦医疗保险（Medicare）理赔数据，以及医疗服务提供者与系统消费者评估（CAHPS）临终关怀调查问卷。HQRP 是一项“按报告付费”（pay-for-reporting）项目：合规性取决于是否提交了完整、及时且合格的数据，而非取决于是否达到某一特定的表现评分。结果通过 Medicare 的 Care Compare 平台向公众公开。理赔数据为服务提供情况的衡量提供了支持；例如，“生命最后阶段的临终关怀探视”指标衡量在符合条件的照护期内，患者生命最后三天中至少有两天接受了注册护士或医疗社工面对面探视的比例。该指标记录的是与专业人员的接触，而非在这些探视中症状缓解的程度。(cms.gov)\n\n2025年10月1日，HOPE 取代了临终关怀项目集（Hospice Item Set）。其标准化评估收集基线信息和后续观察数据，用以支持照护计划制定、质量改进以及对临终关怀期间病情变化的评估。除入院和出院记录外，其日程安排根据照护时长，最多包含两次 HOPE 更新探视：一次在第6至15天之间，另一次在第16至30天之间。若评估中发现中度或重度症状影响，则会触发在两个日历日内进行面对面症状随访的要求。这种纵向结构提供了仅凭入院检查清单无法获得的信息。尽管如此，对及时重新评估的衡量仍然属于过程指标；它本身并不能证明患者的舒适度或生活质量有所改善。(cms.gov)\n\n与之不同，CAHPS 临终关怀调查向逝者亲友询问照护体验，包括沟通是否易懂、求助是否及时响应、是否受到尊重、症状是否得到缓解、情感与灵性支持，以及对照护者的培训等。这些受访者描述的是自身体验并报告对患者的观察；他们的回答不能等同于患者直接报告的症状结局。在进行横向对比时，还需注意受访人群特征和问卷实施方式的差异。CMS 会根据病例组合和调查实施方式对问卷评分进行调整，以提高不同临终关怀机构之间的可比性。(cms.gov)\n\nHOPE 的开发过程体现了实现标准化评估所需的研究工作。其研发始于2019年，全国范围的测试版测试于2022年10月结束。2023年12月18日发布的测试报告涵盖了381名入组患者，其中371名患者启动了至少一份评估表。测试考察了效度、可行性、数据缺失情况以及评估人员之间的一致性。针对症状影响的评分，评估人员间的一致性差异较大：疼痛评分的 kappa 值为 0.71，而烦躁不安的 kappa 值仅为 0.45。一项拟定设立的“症状耐受度”指标的说明指南得到了进一步明确，将其调整为结合护理评估与患者或照护者的反馈，而不仅依赖患者自评。当疾病限制了患者的交流能力，或者两次探视之间观察结果发生变化时，这些区分至关重要。测试还暴露出概念定义不够明确的问题：例如，一项将患者与照护者的药物管理能力合并评估的题目，因评估人员反映容易引起混淆，最终被拆分为独立的两个题目。此类修订确保了在比较不同机构的结果之前，各机构记录的是同一种现象。(cms.gov)"
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  "links": [
    "quality-of-life",
    "palliative-care",
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    "united-states",
    "cancer",
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  "sources": [
    {
      "title": "Hospice care - NHS",
      "url": "https://www.nhs.uk/tests-and-treatments/end-of-life-care/where-you-can-have-care/hospice-care/"
    },
    {
      "title": "What Are Palliative Care and Hospice Care?",
      "url": "https://www.nia.nih.gov/health/hospice-and-palliative-care/what-are-palliative-care-and-hospice-care?r=%2F"
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    {
      "title": "Providing Care and Comfort at the End of Life",
      "url": "https://www.nia.nih.gov/health/providing-comfort-end-life"
    },
    {
      "title": "What end of life care involves - NHS",
      "url": "https://www.nhs.uk/tests-and-treatments/end-of-life-care/what-it-involves-and-when-it-starts/"
    },
    {
      "title": "Palliative care",
      "url": "https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care"
    },
    {
      "title": "Our history — St Christopher’s Hospice",
      "url": "https://www.stchristophers.org.uk/about/history/"
    },
    {
      "title": "Life Newsletter – Spring 2025, page 18",
      "url": "https://www.stjh.org.uk/files/flipbook/life-newsletter%E2%80%93spring-2025/files/basic-html/page18.html"
    },
    {
      "title": "Learn about Marie Curie’s history",
      "url": "https://www.mariecurie.org.uk/about-us/our-history"
    },
    {
      "title": "Dame Cicely Saunders — St Christopher’s Hospice",
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    {
      "title": "The voices that shaped us: The work",
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    {
      "title": "The development of home care",
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    {
      "title": "Recommendations: End of life care for adults: service delivery",
      "url": "https://www.nice.org.uk/guidance/ng142/chapter/recommendations"
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    {
      "title": "Recommendations: Care of dying adults in the last days of life",
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    {
      "title": "Recommendations: End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management",
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    {
      "title": "Hospice Benefits",
      "url": "https://www.medicaid.gov/medicaid/benefits/hospice-benefits"
    },
    {
      "title": "State Medicaid Director Letter #10-018: Concurrent Care for Children",
      "url": "https://downloads.cms.gov/cmsgov/archived-downloads/SMDL/downloads/SMD10018.pdf"
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    {
      "title": "Clinical services - Oxford University Hospitals",
      "url": "https://www.ouh.nhs.uk/services/departments/palliative-care/services/"
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    {
      "title": "What services does a hospice offer? - Hospice UK",
      "url": "https://www.hospiceuk.org/information-and-support/your-guide-hospice-and-end-life-care/im-looking-hospice-care/what-services"
    },
    {
      "title": "Recommendations | Care of dying adults in the last days of life | Guidance | NICE",
      "url": "https://www.nice.org.uk/guidance/ng31/chapter/recommendations"
    },
    {
      "title": "Care of dying adults in the last days of life: briefing paper | NICE",
      "url": "https://www.nice.org.uk/guidance/qs144/documents/briefing-paper"
    },
    {
      "title": "Help to stay comfortable | NICE",
      "url": "https://www.nice.org.uk/guidance/ng31/ifp/chapter/help-to-stay-comfortable"
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    {
      "title": "Recommendations | Palliative care for adults: strong opioids for pain relief | NICE",
      "url": "https://www.nice.org.uk/guidance/cg140/chapter/recommendations"
    },
    {
      "title": "Cancer Fatigue | National Cancer Institute",
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    {
      "title": "Last Days of Life | National Cancer Institute",
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    {
      "title": "Quality statement 4: Hydration | NICE",
      "url": "https://www.nice.org.uk/guidance/qs144/chapter/quality-statement-4-hydration"
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    {
      "title": "The route to success in end of life care—achieving quality for social work",
      "url": "https://www.england.nhs.uk/improvement-hub/wp-content/uploads/sites/44/2017/11/route-to-success-social-work.pdf"
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    {
      "title": "Care of dying adults in the last days of life: Full guideline",
      "url": "https://www.nice.org.uk/guidance/ng31/evidence/full-guidelinepdf-2240610301"
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    {
      "title": "Patient experience in adult NHS services: Recommendations",
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    {
      "title": "People's experience in adult social care services: Recommendations",
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      "title": "Implementation: getting started",
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      "title": "Consent to treatment",
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      "title": "Consent to treatment: Assessing capacity",
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      "title": "Mental Capacity Act",
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    {
      "title": "Guidance to support implementation of the Mental Capacity Act in all NHS commissioned settings for adults with a learning disability",
      "url": "https://www.england.nhs.uk/long-read/guidance-to-support-implementation-of-the-mental-capacity-act-in-acute-trusts-for-adults-with-a-learning-disability/"
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    {
      "title": "Advance decision (living will)",
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    {
      "title": "Universal principles for advance care planning",
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    {
      "title": "Advance Care Planning and Health Care Decisions: Tips for Caregivers and Families",
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    {
      "title": "Advance Care Planning: Advance Directives for Health Care",
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    {
      "title": "Carers' breaks and respite care",
      "url": "https://www.nhs.uk/social-care-and-support/support-and-benefits-for-carers/carer-breaks-and-respite-care/"
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      "title": "Medicare Hospice Benefits",
      "url": "https://www.medicare.gov/Pubs/pdf/02154-medicare-hospice-benefits.pdf"
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      "title": "Get help with grief after bereavement or loss",
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    {
      "title": "Hospice | CMS",
      "url": "https://www.cms.gov/medicare/payment/fee-for-service-providers/hospice"
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    {
      "title": "WHO takes steps to address glaring shortage of quality palliative care services",
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    {
      "title": "Left behind in pain: Extent and causes of global variations in access to morphine for medical use and actions to improve safe access",
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      "title": "People with medical needs are “left behind in pain” reveals new report",
      "url": "https://www.who.int/news/item/16-06-2023-people-with-medical-needs-are--left-behind-in-pain--reveals-new-report"
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      "title": "Hospice Quality Reporting Program",
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    {
      "title": "CAHPS® Hospice Survey",
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      "title": "Current Measures",
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    {
      "title": "HOPE",
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    {
      "title": "Course 1 - Part 1: Training Overview and Introduction to HOPE",
      "url": "https://www.cms.gov/files/document/part-1training-overview-and-introduction-hopetranscript.pdf"
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    {
      "title": "Hospice-Specific FAQs",
      "url": "https://mp.hospicecahpssurvey.org/en/hospice-tools/hospice-specific-faqs/"
    },
    {
      "title": "Hospice Outcomes and Patient Evaluation (HOPE) Development and Testing",
      "url": "https://www.cms.gov/files/document/qrp-hospice-outcomes-and-patient-evaluation-hope-development-and-testing-report.pdf"
    }
  ],
  "license": "https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/"
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